Austismo: quasi mille diagnosi in provincia di Lecco. I dati e la 'strategia' di ATS Brianza
A due residenti nella Provincia di Lecco ogni 1.000 è stato diagnosticato un disturbo dello spettro autistico. Un dato che in valori assoluti corrisponde a 712 casi, in prevalenza concentrati tra i maschi (545). O meglio tra i bambini visto che le attestazioni riguardano in gran parte ragazzi under 30.
Numeri che si evincono dal Monitoraggio reso noto da ATS Brianza. Il documento ha per l'appunto la finalità di indagare la diffusione dei Disturbi dello spettro autistico nei territori di Lecco e Monza e di fornire una fotografia della situazione utile per programmare gli interventi sul territorio.
Partiamo dal termine. Disturbo dello spettro autistico identifica un gruppo di disordini del neurosviluppo, a verosimile genesi multifattoriale che presentano le seguenti caratteristiche:
• vengono generalmente riconosciuti entro i primi tre anni di età e tendono a perdurare lungo tutto il ciclo di vita;
• influenzano particolarmente comunicazione e interazione sociale della persona (compromissione, ritardo o atipicità dello sviluppo delle competenze sociali e della comunicazione);
• compromettono il comportamento e gli interessi, che possono essere ristretti, ripetitivi, stereotipati;
• inducono una particolare sensibilità agli stimoli sensoriali.
L'arco temperale preso in considerazione è il 2015-2022, con tutti i dati, condivisi nell'ambito di un gruppo di lavoro regionale, aggiornati dunque dal 31 dicembre dello scorso anno. Sul territorio di competenza di ATS Brianza, secondo le risultanze del Monitoraggio, i soggetti che è possibile riconoscere come affetti da disturbi dello spettro autistico sono 2.576, per il 79,2% maschi, con un’età media di 15,2 anni ed età più elevata nelle femmine. La prevalenza puntuale (Numero di casi/Popolazione totale) è pari a 2,1 casi per 1.000 abitanti.
Un numero, quello complessivo, forse sottostimato. In ATS Brianza - è spiegato dalla stessa Agenzia - da oltre un decennio vengono infatti utilizzate molteplici fonti informative per predisporre l’Anagrafe della Fragilità che utilizza anche ulteriori banche dati grazie alle quali è stato possibile arricchire le informazioni previste dal gruppo di lavoro regionale: i soggetti con autismo al 31/12/2022 risultano dunque essere 3.128, per il 79% maschi, con un’età media di 15 anni e il dato di prevalenza puntuale al 31/12/2022 è pari a 2,6 casi per 1.000 abitanti.
Per la sola Provincia di Lecco si sale dunque a 967 diagnosi, pari a quasi il 3 casi ogni 1.000 abitanti, con 234 femmine e 733 maschi.
Ogni 10.000 abitanti, ogni anno, ad eccezione del 2020 - causa ovviamente le conseguenze della pandemia con una diminuzione inevitabile degli accessi ai servizi - vengono diagnosticati circa 3 nuovi casi. Stabilmente. Sul piano generale, i soggetti che riconosciamo affetti da Disturbi dello Spettro Autistico nel territorio di ATS Brianza confermano i caratteri noti in letteratura, con predominanza dei casi in età evolutiva: circa 80,2% dei casi è costituito da persone di età compresa tra 0 e i 19 anni.
Altro aspetto abbastanza comune che si riscontra anche in letteratura riguarda l’elevazione del picco di diagnosi nella classe di età 5-9 anni. Anche il rapporto Maschi/Femmine risulta nettamente a favore del genere maschile: in ATS Brianza il rapporto è 3,7:1, mentre in letteratura viene descritto un rapporto di 4:1.
"L’evoluzione e la prognosi di un disturbo dello spettro autistico, in termini di sviluppo di autonomie personali e sociali e, in genere di qualità della vita, sono fortemente condizionate dalle caratteristiche individuali del soggetto (ad esempio, dal grado di compromissione del funzionamento cognitivo ed in particolare dal livello di sviluppo della comunicazione e del linguaggio, dalla compresenza di altri disturbi del neuro-sviluppo o emozionali associati), ma anche dagli interventi abilitativi e riabilitativi che la persona riceve" spiegano da ATS. "Diviene dunque importantissimo creare sul territorio una rete di servizi che operino in termini di precocità, appropriatezza, continuità e coerenza degli interventi sulla persona affetta da SDA e con attenzione anche al contesto di vita della persona (famiglia, scuola, assistenza sanitaria, lavoro, relazioni sociali, ecc.)".
In coerenza con il mandato regionale e con il Piano Operativo Regionale Autismo approvato nel 2021, ATS Brianza sta governando sul territorio azioni finalizzate alla realizzazione di una rete integrata e interdisciplinare, che faciliti l’individuazione precoce delle persone a rischio di ASD, supporti i percorsi di diagnosi differenziale ed il riconoscimento delle eventuali comorbidità e patologie associate, garantisca in modo sostenibile la cura, l’abilitazione e riabilitazione della persona, in base a priorità specifiche e intensità differenziate per fasce d’età e profili di funzionamento.
Una precoce identificazione e un tempestivo accesso ai servizi sanitari e sociosanitari dei bambini con ASD risultano essenziali per poter assicurare l’avvio di interventi mirati, basati sulle evidenze scientifiche e in grado di favorire una positiva evoluzione. A tal fine diviene importantissimo che i bambini siano inseriti in percorsi di screening atti a ricevere la diagnosi più precocemente e ad essere presi in carico nei servizi specialistici con maggiore tempestività.
Il periodo ritenuto più idoneo per mettere in atto processi di screening sulla popolazione generale è quello compreso tra i 18 e i 24 mesi di età, sia per l’affidabilità degli strumenti esistenti sia per la maggior precisione dei successivi percorsi di conferma diagnostica. In coerenza con il Piano Operativo Regionale Autismo, ATS Brianza ha inserito lo screening all’interno delle attività di sorveglianza per i disturbi del neurosviluppo, effettuato da parte dei Pediatri di Libera Scelta. I pediatri, accedendo ad una piattaforma predisposta da Regione Lombardia (piattaforma WIN4ASD) hanno la possibilità di compilare un semplice strumento di screening denominato CHAT (Checklist for Autism in Toddlers) e di essere messi in rete con i Nuclei Funzionali Autismo delle Unità Operative di Neuropsichiatria Infantile (UONPIA) pubbliche.
Dallo scorso 2022 infatti in ciascuna UONPIA pubblica è stato strutturato un Nucleo Funzionale Autismo (NFA), équipe multidisciplinare di operatori con formazione e competenze specifiche nell’ambito della diagnosi precoce e dell’intervento nei disturbi dello spettro autistico.
Il collegamento tra Pediatri di Libera Scelta che effettuano lo screening e i Nuclei Funzionali Autismo permette di approfondire precocemente le situazioni di sospetto autismo e quindi di attivare la loro presa in carico per interventi abilitativi e riabilitativi.
A questo fine ATS Brianza ha provveduto ad estendere lo screening ASD a tutti i Pediatri di Libera Scelta, ad effettuare attività di informazione e sensibilizzazione sull’avvio dello screening nei confronti dei pediatri di libera scelta e dei servizi di NPIA/ riabilitazione del territorio, ad identificare i servizi di NPIA e del Nucleo Funzionale Autismo di riferimento per ciascun Pediatra di Libera Scelta e dei parametri per l’invio diretto e alla Predisposizione della piattaforma Win4ASD per l’utilizzo da parte di ciascun PLS, per consentire la correzione e invio diretto del questionario CHAT compilato al servizio di NPIA di riferimento per il percorso diagnostico e favorire la collaborazione e la condivisione reciproca di informazioni fenomenicamente o clinicamente rilevanti nel percorso di presa in carico.
ATS Brianza in collaborazione con i servizi di NPIA pubblici (ASST Brianza, ASST Lecco, IRCCS Medea e IRCCS San Gerardo) ha altresì provveduto all’attivazione di azioni formative per i pediatri di libera scelta. In particolare è di prossima realizzazione (14 e 28 ottobre 2023) il corso di formazione “Programma Operativo Regionale Autismo (PORA): Diagnosi precoce e modelli di presa in cura del minore con ASD e della sua famiglia”. Il corso, rivolto ai PLS è volto a rafforzare la rete territoriale potenziando l’integrazione tra i Pediatri di Libera Scelta e le UO di NPIA pubbliche per favorire la presa in carico integrata dei soggetti affetti da sindrome dello spettro autistico.
La proposta formativa oltre a trattare gli aspetti “core” dei Disturbi dello Spettro Autistico, prevede interventi sui comportamenti disfunzionali che frequentemente si riscontrano in associazione al quadro clinico dell’Autismo (quali deficit di integrazione sensoriale; selettività alimentare; disregolazione gastro-intestinale; disregolazione ritmo sonno-veglia; pattern comportamentali atipici).
I docenti, tutti specialisti che operano nelle UO di NPIA degli Enti sopra citati, presenteranno nei loro interventi anche le metodologie cliniche di trattamento riabilitativo utilizzate nei servizi specialistici territoriali.
Numeri che si evincono dal Monitoraggio reso noto da ATS Brianza. Il documento ha per l'appunto la finalità di indagare la diffusione dei Disturbi dello spettro autistico nei territori di Lecco e Monza e di fornire una fotografia della situazione utile per programmare gli interventi sul territorio.
Partiamo dal termine. Disturbo dello spettro autistico identifica un gruppo di disordini del neurosviluppo, a verosimile genesi multifattoriale che presentano le seguenti caratteristiche:
• vengono generalmente riconosciuti entro i primi tre anni di età e tendono a perdurare lungo tutto il ciclo di vita;
• influenzano particolarmente comunicazione e interazione sociale della persona (compromissione, ritardo o atipicità dello sviluppo delle competenze sociali e della comunicazione);
• compromettono il comportamento e gli interessi, che possono essere ristretti, ripetitivi, stereotipati;
• inducono una particolare sensibilità agli stimoli sensoriali.
L'arco temperale preso in considerazione è il 2015-2022, con tutti i dati, condivisi nell'ambito di un gruppo di lavoro regionale, aggiornati dunque dal 31 dicembre dello scorso anno. Sul territorio di competenza di ATS Brianza, secondo le risultanze del Monitoraggio, i soggetti che è possibile riconoscere come affetti da disturbi dello spettro autistico sono 2.576, per il 79,2% maschi, con un’età media di 15,2 anni ed età più elevata nelle femmine. La prevalenza puntuale (Numero di casi/Popolazione totale) è pari a 2,1 casi per 1.000 abitanti.
Un numero, quello complessivo, forse sottostimato. In ATS Brianza - è spiegato dalla stessa Agenzia - da oltre un decennio vengono infatti utilizzate molteplici fonti informative per predisporre l’Anagrafe della Fragilità che utilizza anche ulteriori banche dati grazie alle quali è stato possibile arricchire le informazioni previste dal gruppo di lavoro regionale: i soggetti con autismo al 31/12/2022 risultano dunque essere 3.128, per il 79% maschi, con un’età media di 15 anni e il dato di prevalenza puntuale al 31/12/2022 è pari a 2,6 casi per 1.000 abitanti.
Per la sola Provincia di Lecco si sale dunque a 967 diagnosi, pari a quasi il 3 casi ogni 1.000 abitanti, con 234 femmine e 733 maschi.
Ogni 10.000 abitanti, ogni anno, ad eccezione del 2020 - causa ovviamente le conseguenze della pandemia con una diminuzione inevitabile degli accessi ai servizi - vengono diagnosticati circa 3 nuovi casi. Stabilmente. Sul piano generale, i soggetti che riconosciamo affetti da Disturbi dello Spettro Autistico nel territorio di ATS Brianza confermano i caratteri noti in letteratura, con predominanza dei casi in età evolutiva: circa 80,2% dei casi è costituito da persone di età compresa tra 0 e i 19 anni.
Altro aspetto abbastanza comune che si riscontra anche in letteratura riguarda l’elevazione del picco di diagnosi nella classe di età 5-9 anni. Anche il rapporto Maschi/Femmine risulta nettamente a favore del genere maschile: in ATS Brianza il rapporto è 3,7:1, mentre in letteratura viene descritto un rapporto di 4:1.
"L’evoluzione e la prognosi di un disturbo dello spettro autistico, in termini di sviluppo di autonomie personali e sociali e, in genere di qualità della vita, sono fortemente condizionate dalle caratteristiche individuali del soggetto (ad esempio, dal grado di compromissione del funzionamento cognitivo ed in particolare dal livello di sviluppo della comunicazione e del linguaggio, dalla compresenza di altri disturbi del neuro-sviluppo o emozionali associati), ma anche dagli interventi abilitativi e riabilitativi che la persona riceve" spiegano da ATS. "Diviene dunque importantissimo creare sul territorio una rete di servizi che operino in termini di precocità, appropriatezza, continuità e coerenza degli interventi sulla persona affetta da SDA e con attenzione anche al contesto di vita della persona (famiglia, scuola, assistenza sanitaria, lavoro, relazioni sociali, ecc.)".
In coerenza con il mandato regionale e con il Piano Operativo Regionale Autismo approvato nel 2021, ATS Brianza sta governando sul territorio azioni finalizzate alla realizzazione di una rete integrata e interdisciplinare, che faciliti l’individuazione precoce delle persone a rischio di ASD, supporti i percorsi di diagnosi differenziale ed il riconoscimento delle eventuali comorbidità e patologie associate, garantisca in modo sostenibile la cura, l’abilitazione e riabilitazione della persona, in base a priorità specifiche e intensità differenziate per fasce d’età e profili di funzionamento.
Una precoce identificazione e un tempestivo accesso ai servizi sanitari e sociosanitari dei bambini con ASD risultano essenziali per poter assicurare l’avvio di interventi mirati, basati sulle evidenze scientifiche e in grado di favorire una positiva evoluzione. A tal fine diviene importantissimo che i bambini siano inseriti in percorsi di screening atti a ricevere la diagnosi più precocemente e ad essere presi in carico nei servizi specialistici con maggiore tempestività.
Il periodo ritenuto più idoneo per mettere in atto processi di screening sulla popolazione generale è quello compreso tra i 18 e i 24 mesi di età, sia per l’affidabilità degli strumenti esistenti sia per la maggior precisione dei successivi percorsi di conferma diagnostica. In coerenza con il Piano Operativo Regionale Autismo, ATS Brianza ha inserito lo screening all’interno delle attività di sorveglianza per i disturbi del neurosviluppo, effettuato da parte dei Pediatri di Libera Scelta. I pediatri, accedendo ad una piattaforma predisposta da Regione Lombardia (piattaforma WIN4ASD) hanno la possibilità di compilare un semplice strumento di screening denominato CHAT (Checklist for Autism in Toddlers) e di essere messi in rete con i Nuclei Funzionali Autismo delle Unità Operative di Neuropsichiatria Infantile (UONPIA) pubbliche.
Dallo scorso 2022 infatti in ciascuna UONPIA pubblica è stato strutturato un Nucleo Funzionale Autismo (NFA), équipe multidisciplinare di operatori con formazione e competenze specifiche nell’ambito della diagnosi precoce e dell’intervento nei disturbi dello spettro autistico.
Il collegamento tra Pediatri di Libera Scelta che effettuano lo screening e i Nuclei Funzionali Autismo permette di approfondire precocemente le situazioni di sospetto autismo e quindi di attivare la loro presa in carico per interventi abilitativi e riabilitativi.
A questo fine ATS Brianza ha provveduto ad estendere lo screening ASD a tutti i Pediatri di Libera Scelta, ad effettuare attività di informazione e sensibilizzazione sull’avvio dello screening nei confronti dei pediatri di libera scelta e dei servizi di NPIA/ riabilitazione del territorio, ad identificare i servizi di NPIA e del Nucleo Funzionale Autismo di riferimento per ciascun Pediatra di Libera Scelta e dei parametri per l’invio diretto e alla Predisposizione della piattaforma Win4ASD per l’utilizzo da parte di ciascun PLS, per consentire la correzione e invio diretto del questionario CHAT compilato al servizio di NPIA di riferimento per il percorso diagnostico e favorire la collaborazione e la condivisione reciproca di informazioni fenomenicamente o clinicamente rilevanti nel percorso di presa in carico.
ATS Brianza in collaborazione con i servizi di NPIA pubblici (ASST Brianza, ASST Lecco, IRCCS Medea e IRCCS San Gerardo) ha altresì provveduto all’attivazione di azioni formative per i pediatri di libera scelta. In particolare è di prossima realizzazione (14 e 28 ottobre 2023) il corso di formazione “Programma Operativo Regionale Autismo (PORA): Diagnosi precoce e modelli di presa in cura del minore con ASD e della sua famiglia”. Il corso, rivolto ai PLS è volto a rafforzare la rete territoriale potenziando l’integrazione tra i Pediatri di Libera Scelta e le UO di NPIA pubbliche per favorire la presa in carico integrata dei soggetti affetti da sindrome dello spettro autistico.
La proposta formativa oltre a trattare gli aspetti “core” dei Disturbi dello Spettro Autistico, prevede interventi sui comportamenti disfunzionali che frequentemente si riscontrano in associazione al quadro clinico dell’Autismo (quali deficit di integrazione sensoriale; selettività alimentare; disregolazione gastro-intestinale; disregolazione ritmo sonno-veglia; pattern comportamentali atipici).
I docenti, tutti specialisti che operano nelle UO di NPIA degli Enti sopra citati, presenteranno nei loro interventi anche le metodologie cliniche di trattamento riabilitativo utilizzate nei servizi specialistici territoriali.
