Lecco:al Manzoni specialisti e pazienti con Sclerosi multipla per il convegno dell'Aism
Per AISM, Associazione Italiana Sclerosi Multipla, credere nella ricerca significa raggiungere benefici concreti per i portatori dei questa patologia e garantirne i diritti aderendo a valori imprescindibili.
Sono infatti 7 i diritti (alla salute, alla ricerca, al lavoro, all'informazione, all'autodeterminazione, all'inclusione, alla partecipazione attiva) che le persone con SM rivendicano a gran voce e che ora sono stati riuniti nella "Carta dei diritti delle persone con SM", presentata a Roma al Ministero della Salute alla presenza del Ministro Beatrice Lorenzin, che ne è la prima firmataria. "La carta dei diritti è lo strumento attraverso cui chiunque, coinvolto dalla SM, può riconoscere i propri diritti ed agirli al fine di mettere in atto tutte quelle strategie che servono a superare gli ostacoli quotidiani e per dare il meglio di sé", ha dichiarato fin da subito Karin Sala, presidente sezione AISM Como, nel corso del convegno scientifico tenutosi all'Ospedale Alessandro Manzoni nella mattinata di ieri, sabato 31 maggio.
In questo senso, il convegno promosso a Lecco ha avuto quindi come obiettivo quello di garantire soprattutto il rispetto dei diritti delle persone con Sclerosi Multipla: il modo migliore per farlo è infatti attraverso l'informazione fornita dalla ricerca.
La Dott.ssa Elena Tagliabue della Neurologia dell'Ospedale Mandic di Merate ha fin da subito posto una questione: bisogna capire se al giorno d'oggi avere la SM è diverso da anni fa. Oggi le diagnosi avvengono in tempi più brevi rispetto a prima, e questo è un aspetto molto importante, poiché gli interventi più significativi possono essere messi in atto quando si è ancora nella fase infiammatoria. Un trattamento precoce può quindi modificare l'evoluzione clinica della sclerosi multipla.
Per quanto riguarda invece la questione dei farmaci, semplificando, si parte da una terapia standard e si alza il livello di intensità nel caso il paziente non risponda adeguatamente. È comunque sempre molto importante anche il processo di comunicazione che si ha con il paziente. Spiegare la terapia e arrivare insieme alla più calzante, caso per caso.
A conclusione della mattinata è intervenuto il Dott. Luca Muzio dell'Unità di Neuroimmunologia Clinica dell'Istituto Scientifico S. Raffaele di Milano, che ha descritto da un punto di vista più scientifico la genesi della malattia, la cui causa è ancora ignota, e il suo sviluppo. Ha analizzato poi i vari studi in corso, come ad esempio quelli eseguiti con l'utilizzo di cellule staminali, che però non hanno dato risultati rilevanti, sebbene l'approccio si sia rivelato sempre sicuro. A tal proposito ha affermato come a suo avviso la ricerca con le staminali possa essere fatta, ma deve essere condivisa.
Sono infatti 7 i diritti (alla salute, alla ricerca, al lavoro, all'informazione, all'autodeterminazione, all'inclusione, alla partecipazione attiva) che le persone con SM rivendicano a gran voce e che ora sono stati riuniti nella "Carta dei diritti delle persone con SM", presentata a Roma al Ministero della Salute alla presenza del Ministro Beatrice Lorenzin, che ne è la prima firmataria. "La carta dei diritti è lo strumento attraverso cui chiunque, coinvolto dalla SM, può riconoscere i propri diritti ed agirli al fine di mettere in atto tutte quelle strategie che servono a superare gli ostacoli quotidiani e per dare il meglio di sé", ha dichiarato fin da subito Karin Sala, presidente sezione AISM Como, nel corso del convegno scientifico tenutosi all'Ospedale Alessandro Manzoni nella mattinata di ieri, sabato 31 maggio.
Il dottor Giacomo Bezzi e il dottor Andrea Salmaggi
AISM ha lanciato infatti una campagna di sottoscrizione della Carta: durante i convegni organizzati dalle sedi territoriali dell'associazione e attraverso il sito internet www.aism.it tutti coloro che vorranno sostenere i diritti delle persone con SM potranno firmare la Carta.In questo senso, il convegno promosso a Lecco ha avuto quindi come obiettivo quello di garantire soprattutto il rispetto dei diritti delle persone con Sclerosi Multipla: il modo migliore per farlo è infatti attraverso l'informazione fornita dalla ricerca.
Il dottor Luca Muzio e il dottor Roberto Balgera
Numerosi i partecipanti, molti affetti da Sclerosi Multipla, che hanno assistito con interesse e desiderio di conoscenza ed hanno potuto confrontarsi con medici e ricercatori specializzati nello studio di questa malattia. Tra il pubblico, oltre a Roberta Amadeo, presidente nazionale di AISM, era presente anche il sindaco di Lecco, Virginio Brivio, che è intervenuto per portare il saluto della città, con l'augurio che il gruppo possa consolidarsi e portare avanti con successo questa battaglia per la valorizzazione dei diritti. Così anche Stefania Bolis, dell''ASL di Lecco, che ha dichiarato la piena disponibilità da parte dell'Ente da lei rappresentato per una collaborazione con AISM.La dottoressa Elena Tagliabue e la dottoressa Debora Traficante
Infine, prima di affrontare il vero tema della giornata con gli interventi dei ricercatori e dei medici specializzati, ha preso la parola la Dott.ssa Patrizia Monti, direttore sanitario dell'Azienda Ospedaliera di Lecco che, come le autorità che l'hanno preceduta, ha evidenziato quanto sia importante, anzi necessario, il sostegno di associazioni di volontariato, poiché "gli ospedali, per quanto si impegnino, non riescono ad arrivare a tutto. Se si lavora come istituzioni, sempre più si riesce a fare sul territorio."La Dott.ssa Elena Tagliabue della Neurologia dell'Ospedale Mandic di Merate ha fin da subito posto una questione: bisogna capire se al giorno d'oggi avere la SM è diverso da anni fa. Oggi le diagnosi avvengono in tempi più brevi rispetto a prima, e questo è un aspetto molto importante, poiché gli interventi più significativi possono essere messi in atto quando si è ancora nella fase infiammatoria. Un trattamento precoce può quindi modificare l'evoluzione clinica della sclerosi multipla.
Patrizia Monti e Stefania Bolis
Ha preso la parola poi il Dott. Roberto Balgera della Neurologia Ospedale Manzoni di Lecco, che come la Dott.ssa Tagliabue ha evidenziato quanto la diagnosi sia diventata un processo più rapido, grazie all'uso della risonanza. "Ci permette di guadagnare tempo, e il tempo in questa malattia è importantissimo. La SM ci fa vedere quello che è la malattia esteriormente, ma non ci permette di vedere quello che è il danno effettivo internamente."Per quanto riguarda invece la questione dei farmaci, semplificando, si parte da una terapia standard e si alza il livello di intensità nel caso il paziente non risponda adeguatamente. È comunque sempre molto importante anche il processo di comunicazione che si ha con il paziente. Spiegare la terapia e arrivare insieme alla più calzante, caso per caso.
Karin Sala e Roberta Amedeo
In seguito la Dott.ssa Debora Traficante - psicologa e psicoterapeuta dell'Ospedale Manzoni di Lecco, ha analizzato vari aspetti della psicoeducazione sulla malattia, a partire dall'accettazione della patologia fino all'adattamento. La professionista ha così spiegato come sia importante promuovere strategie di coping, percorsi di gestione dello stress e la valutazione neuropsicologica.A conclusione della mattinata è intervenuto il Dott. Luca Muzio dell'Unità di Neuroimmunologia Clinica dell'Istituto Scientifico S. Raffaele di Milano, che ha descritto da un punto di vista più scientifico la genesi della malattia, la cui causa è ancora ignota, e il suo sviluppo. Ha analizzato poi i vari studi in corso, come ad esempio quelli eseguiti con l'utilizzo di cellule staminali, che però non hanno dato risultati rilevanti, sebbene l'approccio si sia rivelato sempre sicuro. A tal proposito ha affermato come a suo avviso la ricerca con le staminali possa essere fatta, ma deve essere condivisa.
Pietro Magnani