Introbio: la famiglia della piccola Margherita dona un vibratomo per la ricerca contro la sindrome di Rett
Una cerimonia semplice ma molto emozionante quella svolta ieri all’Istituto di Ricerca dell’Università degli Studi di Milano, dove la famiglia della piccola introbiese Margherita Baruffaldi - mamma e papà, con i fratelli Mattia e Davide - ha consegnato una targa da apporre sul vibratomo donato alla ricerca, grazie ai fondi raccolti lo scorso anno dopo la scomparsa della bimba, affetta dalla sindrome di Rett, grazie a diverse iniziative tra cui la vendita delle candele di Natale.
"A quasi un anno dal passaggio di Margherita nella luce siamo qui emozionati perché siamo riusciti a concretizzare in uno strumento innovativo la tanta solidarietà ricevuta" ha commentato mamma Giuditta. "Sono accadute moltissime cose in questi anni. Nel 2015, quando abbiamo avuto la diagnosi della malattia che aveva colpito la nostra bimba, la forza di andare avanti ce l'ha data la ricerca. Ci siamo buttati nello studio delle staminali e abbiamo subito raccolto molti fondi che hanno permesso l’assunzione di Angelisa Frasca, e per questo ci sentiamo affezionati a lei e alla dr.ssa Landsberger che ha seguito e coordinato il progetto. Sapere che voi ricercatori stavate lavorando per lei nei momenti più duri era la luce in fondo al tunnel che ci consentiva di sorridere e andare avanti".
"Di certo - ha continuato - è aumentata la consapevolezza che porta a interrogarsi sul senso della vita e su ciò che si è fatto fino a questo momento. Abbiamo compreso che la felicità, quella stabile, dipende da come si vive, da come integra la sofferenza con la fatica, non dalla loro assenza; dipende da come si è capaci di dare senso alla vita, da come si riesce ad essere gioiosi, da quanto si è in grado di apprezzare e godere dell'esistenza, nonostante i problemi. Abbiamo capito quanto sia importante la gratitudine, il perdonare sé stessi, gli altri, la vita. Oggi, quindi, siamo qui a ringraziare voi e Margherita per quello che è stato fatto e si farà. Perché la ricerca è la speranza per il futuro, per i figli dei nostri figli. La preghiera di oggi è questa: che Margherita, nelle sue possibilità, continui ad insegnarci il senso della vita e illumini le vostri menti, per non dimenticare che "essere ciò che siamo e diventare ciò che siamo capaci di diventare è il solo fine della vita””.
"Permettetemi infine - ha concluso - di cogliere questa occasione per fare un ringraziamento particolare a nome di tutta Pro Rett a tutte le famiglie che nonostante le difficoltà nel conciliare gli impegni e le fatiche per la gestione quotidiana della malattia continuano a supportare l’associazione organizzando eventi e raccolte fondi, che sono le uniche fonti perché la ricerca possa andare avanti e momenti come questo possano ripetersi. Auguro a tutti voi tanta serenità, sia nella vita privata che in quella professionale".
I ricercatori hanno quindi regalato a Giuditta una pianta di lime accompagnata da una dedica: “A Margherita, perché ci ispiri sempre, e a voi perché siete dei maestri”.
M.A.