Introbio: nel ricordo di Margherita, portachiavi per la ricerca contro la sindrome di Rett

La piccola Margherita
È dedicata al ricordo di Margherita - la bimba di Introbio venuta a mancare lo scorso 22 luglio per le conseguenze della sindrome di Rett - la nuova iniziativa benefica a cura di Ilaria Grassani, responsabile dei volontari di Pro RETT Ricerca per la zona del lodigiano e del cremasco: la donna ha infatti scelto di festeggiare i suoi 50 anni, che compirà il prossimo 13 settembre, creando dei piccoli portachiavi con cui raccogliere fondi da destinare alla ricerca di una cura per questa malattia neurologica, provocata nella maggior parte dei casi da mutazioni spontanee del gene MECP2.
Una sindrome subdola e difficile da diagnosticare, che colpisce solo le femmine limitando il loro sviluppo cognitivo e motorio: tra le bimbe finite "nelle sue grinfie", appunto, anche la piccola valsassinese, il cui calvario era iniziato improvvisamente a soli 14 mesi di vita, arrivando al punto di non poter più camminare, parlare nè muovere le mani, e di doversi nutrire attraverso un sondino naso-gastrico.
A raccontare la sua storia e le sue difficoltà quotidiane era stata la mamma Giuditta Mascheri, a sua volta attivamente impegnata con l'associazione Pro RETT - fondata nel 2004 proprio da genitori di bambine e ragazze malate - in una coraggiosa battaglia a favore della ricerca, portata avanti anche grazie a un accordo siglato nel 2011 con l'Istituto San Raffaele di Milano per la costituzione di un laboratorio scientifico dedicato esclusivamente alla causa. Battaglia a cui ora potranno dare un ulteriore contributo tutti coloro che decideranno di sposare l'iniziativa di Ilaria Grassani, al lavoro per evadere i tantissimi ordini di portachiavi già andati "sold out" per due volte.




Per maggiori informazioni o per aderire, è possibile contattare direttamente la volontaria sul suo profilo Facebook. Nel ricordo di Margherita, per offrire una speranza a tante "bimbe dagli occhi belli" e provare, insieme, a "scacciare" la sindrome di Rett.
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